こんにちは。Type1Dreamsの生野です。発症して間もないとき、入園時、入学時、進級時など1型糖尿病のことを保育園、幼稚園、学校へ説明する機会が多いですよね。そのことについて私の経験を少しまとめてみましたのでよかったらお読みください。
説明時の病気の資料について
息子が１型糖尿病を発症したのは幼稚園の年中時でした。私自身もまだ病気のことを理解しきれず、幼稚園の先生にどういったところに注意してもらったり、どう伝えたらわかっていただけるのかとても悩みました。そんな時にやはり役立ったのがＳＮＳに投稿してくださっていた先輩ママさん、パパさんが作った資料でした。いくつか拝見させていただき、夫と相談しながらこう記載したらもっとわかりやすくなるのでは、見守ってもらいやすくなるのでは考えながら資料を作成しました。
私が教職員の方に説明するときに心掛けていることがあります。もちろん病気のことを説明することは大切であるのですが、１型糖尿病と共にこれから自立して生きていくために私たち親はサポートすることはもちろんのこと、先生方にも一緒にその成長を見守っていただけると嬉しいという形でお願いするようにしています。どうしても１型糖尿病の〇〇くん、〇〇さん、となりがちになってしまうのですが、１型糖尿病であることはその子の代名詞ではないと思うからです。
Dreamsのメンバーやサポーターの家族が実際に学校へ提出している資料をこちらでダウンロードできるようにしていますので、よりお子さまに合ったものに変更したり、追加したり、自由にご活用ください。
わたしが行った小学校入学の段取り～今までの流れ（現在小５）
●幼稚園年長（５月）
教育委員会、入学予定の小学校に１型糖尿病を持っており来年度入学予定であることを連絡。病気についての説明を行いたい旨を伝える。看護師派遣について確認するが、１型糖尿病の子どもに対する看護師派遣は行っていないことがわかる。
→教頭より１週間後に６月に説明の時間をいだたけるとの連絡あり。
●幼稚園年長（６月）
小学校にて教頭、養護教諭、教務主任に病気の説明を行う。給食の栄養成分表（炭水化物）について資料をもらえるか確認。
→１０月の就学前健診の時に再度１型糖尿病であることを伝えるよう言われる。
●幼稚園年長（10月）
就学前健診の就学相談コーナーにて再度１型糖尿病があることを伝える。クラスと担任決定しその発表後にしか説明は難しいとのこと、入学式後に時間を作っていただき改めて教頭、担任、教務主任、養護教諭と打ち合わせできるよう依頼。
●幼稚園年長（３月） １型糖尿病の子どもに看護師派遣してもらえるようにしてほしい、今困っていることを市議会議員に相談のメールを送る。
●入学式当日（４月）
教頭、クラス担任、昨年６月に説明に伺った時と教頭、養護教諭は転任にて変わっていたので、入学式終了後に、教頭、教務主任、クラス担任、養護教諭、栄養教諭に病気の説明を行う。（注射を行う場所、補食する場所、補食を置く場所などの確認も）まずこちらの希望を伝え、学校側の話（他の児童との兼ね合い、安全面など）も聞いてすり合わせる。
●小学１年（４月）
クラスメイトへ先生から簡単な病気説明、保護者に病気への理解のおねがいの手紙を配布していただく。給食開始となったあとは、給食時は毎日インスリン注射に母親が通っていた。
●小３ （4月）名古屋市で看護師派遣導入されたため、１年間看護師派遣にお世話になる
●小４ 4月～ １人で給食前の注射を行って学校生活を送るようになる
〇進級時には４月に必ず先生方に、病気の説明、資料の配布を行っています。
＜まとめ・ポイント＞
・１年ほど前に１度教育委員会、学校に連絡しておくと親側も安心できると感じています。就学健診で再度確認、担任が決まった入学後さらに詳しく説明という形で特に問題はありませんでした。
・先生方は異動があるため、４月に新しい先生方に代わっているということはよくある話です。
・最近は自治体によって看護師派遣を行っているところもありますので、教育委員会、学校に確認した方がいいかと思います。（教育委員会、学校がわからないようであれば、医療的ケア児支援センターに相談するのも手です。）
・自治体に看護師派遣がなく、必要であると感じた場合、待っていても派遣されることはないので、困っていると声をあげることも大切です。
Type1Dreamsが相談にのりますので、お気軽にご連絡ください。一緒に良い方法を考えていきましょう。今後、その他のメンバーが経験してきたことや資料なども、みなさまへ共有できるよう発信してまいります。
すべてのこどもたちが安心して楽しい保育園、幼稚園、学校生活を送ることができるよう願っております。